Día Mundial de las Enfermedades Raras 29 o 28 de febrero

Cada 29 de febrero, o el 28 en años no bisiestos, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha dedicada a visibilizar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes, también llamadas enfermedades huérfanas o enfermedades raras. Estas patologías, afectan a un número reducido de personas en la población general (menos de 1 cada 2.000 habitantes en la mayoría de las definiciones); sin embargo, 300 millones de personas viven con una enfermedad rara en el mundo. Estas presentan desafíos clínicos, diagnósticos y terapéuticos significativos. Existen más de 7.000 enfermedades raras identificadas, con manifestaciones crónicas y debilitantes. El 72% de ellas tienen origen genético y el 70% comienzan en la infancia. Debido a su baja prevalencia, estas patologías suelen estar subdiagnosticadas y carecen de tratamientos específicos, lo que hace esencial la investigación biomédica y la cooperación internacional para mejorar la calidad de vida de los pacientes. El Día Mundial de las Enfermedades Raras busca promover el acceso a la atención médica, el desarrollo de terapias innovadoras y el apoyo a las familias y profesionales de la salud que enfrentan estos desafíos diariamente. La comunidad científica y académica tiene un rol clave en la generación de conocimiento y en la formación de profesionales capacitados para abordar estas condiciones con un enfoque interdisciplinario y humanizado.